Síndrome de down: O relato emocionante de uma mãe
15 de abril de 2020
Daniela é mãe dos gêmeos Esther e Guilherme e descobriu na 12ª semana de gestação que Gui era portador da Síndrome de Down
Três dias antes de meus bebês, Esther e Guilherme (gêmeos), completarem um ano de vida, a Calesita me convidou para falar sobre eles em seu blog, principalmente porque o Guilherme tem Síndrome de Down (SD) ou também chamado de Trissomia 21 (T21). Fiquei muito feliz pelo convite, primeiro porque qual mãe não gosta de falar de seus filhos, e segundo porque acho importante levar informações às pessoas sobre a Síndrome de Down, informações essas que eu poderia ter tido e consequentemente teria agido diferente quando soube que um de meus bebês teria Síndrome de Down.
Eu e meu marido tivemos que fazer fertilização in vitro (FIV), em razão de meu marido ter produção insuficiente de espermatozoides para uma gestação convencional. Apesar de termos (falo no plural porque entendo que a gravidez é do casal) implantado dois embriões, apenas um teria nidado, o que para surpresa nossa mudaria na terceira ultrassonografia, quando a médica identificou o segundo embrião, até então escondido. Para nós foi uma grande surpresa e alegria, pois até semanas atrás eu tinha tido dois sangramentos muito fortes e o medo de perder nosso único bebê, até então, era enorme.
Na realização do primeiro exame morfológico, com 12 semanas, foi identificado um espessamento na nuca em um dos dois embriões, que seria indicativo para a SD ou duas outras alterações genéticas. Naquele momento meu mundo desabou, que mãe pensaria em ter um filho com Síndrome de Down, não fazia ideia do que isso significava. Como para mim era importante a confirmação dessa informação, realizei um exame chamado vilosidade coriônica (biópsia da placenta) para fazer o estudo genético do embrião. Foram longos 15 dias até a confirmação da Síndrome de Down em um dos embriões.
Foi tudo muito difícil para mim porque não fazia ideia do que era cuidar de um bebê, quanto mais de dois de uma vez só e um deles com Síndrome de Down, e tinha certeza que não daria conta. Nesse momento eu e meu marido fomos buscar todas as informações a respeito da Síndrome de Down (internet, especialistas, pesquisas científicas, pais com filhos com SD), precisávamos entender o nosso bebê, o que poderíamos oferecer para ele, pois até aquele momento só sabíamos o que tínhamos aprendido na escola, que o cromossomo 21 em vez de ter um par de células, teria 3 células e que nasciam com olhos amendoados. Infelizmente, sabíamos quase nada!
Quando Gui e Estherzinha nasceram já estávamos mais seguros sobre os desafios que nos aguardavam. Eles ficaram 12 dias na UTI na sonda até aprenderem a sugar e poder mamar, e surpreendendo todas as expectativas, nosso Guilherme tirou a sonda 2 dias antes que sua irmã, quer dizer, nós teríamos muito que aprender com nosso Guizão. E mais uma vez ele nos surpreende, virando primeiro que a irmã.
Hoje a rotina dele é de terapias só pela manhã, para que a tarde ele e a irmã fiquem juntos sem compromissos! Compartilho a rotina deles no meu instagram @danielaportela e em razão disso pude conhecer tmuitas outras famílias com bebês com T21 e fazer uma rede onde trocamos experiências e dividimos a alegria de ser mãe.
Aprendi com o Guilherme que tudo tem seu tempo e que a expectativa em relação ao desenvolvimento dele é só minha. Meus gêmeos apesar de ainda terem pouquíssimo tempo de vida, me ensinam todos os dias a ter paciência, gozar do momento presente e sobre o verdadeiro significado do amor. E quanto a Síndrome de Down do Gui, hoje é só um detalhe para nós.
Aaaaaaai que lindo e emocionante, me emocionei pois também tenho meu BB com síndrome de down, fiz todas as ultra-sons e nada acusou, só descobrir um dia após o nascimento dele, sentir o meu mundo desabar mais então vi que é só um detalhe não devemos nos assustar eles vem ao mundo somente para nos encher ainda mais de amor.
É mesmo Eniclécia, nossos bebês são a mais pura forma de amor, eles transformam o nosso mundo. ❤
Essa família é só amor! Gui e Teté são um tesouro precioso! ❤
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Que lindo depoimento. Veio em minha cabeça minha história tb. A felicidade, a surpresa, o medo, a superação, e a certeza de que Deus me enviava um anjinho sobrando amor. Tenho muito orgulho de minha filha . Ela tem T21. Minha vida depois de seu nascimento foi pura benção! Parabéns pela linda família.
Que lindo Fe!
Todos temos dificuldades, mas também inúmeras qualidades. O importante é ajudarmos nossos pequenos a desenvolver suas potencialidades, para que as dificuldades se tornem amenas. E com carinho e muito amor, nós crescemos juntos e aprendemos com eles a todo momento, não é mesmo?
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